«В фокусе – синдром Хантера»
Он сотрудничает с всемирно известными людьми, среди которых имеются такие имена, как Синди Кроуфорд, Наоми Кэмпбел, Клаудия Шифер и Линда Евангелиста. Рик Гудотии признан одним из наиболее успешных фотографов в сфере высокой моды. Как стало известно, недавно фотограф посетил столицу России с целью создать благотворительный фонд под названием «Позитивное воздействие». При этом по его инициативе была проведена оригинальная выставка. На фотоснимках запечатлены маленькие дети, лица которых преисполнены счастьем: с радостными улыбками и светящимися глазами.
Однако эти дети смотрятся несколько необычно для некоторых из нас. Что-то в них есть такое, что заставляет вспомнить главного персонажа кинофильма под названием «Загадочная история Бенджамина Баттона», роль которого непередаваемо исполнил Бред Питт. Дети на фотографиях страдают мукополисахарозом, также известным, как синдром Хантера. Эти удивительные фотоснимки являются творением весьма популярного модного фотографа Рика Гудотти. Творец приехал на выставку совместно со своими «моделями», фотограф персонально открывал данное мероприятие в одном из наиболее больших торговых комплексов столицы – в «Европейском». Эта фотовыставка была организована в честь Всемирного Дня мукополисахароза, который проходил на прошлой неделе.
Синдром Хантера представляет собой весьма редкую генетическую болезнь, которую открыл канадский исследователь Чарльз Хантер. В настоящее время на планете существует приблизительно полторы тысячи людей, страдающих этой болезнью.
Как известно на земле не так уж и много пациентов, которым выставлен диагноз синдром Хантера. Необходимо упомянуть, что в нашей стране таких людей всего 89. Однако цена медикаментозных средств от мукополисахароза прочно удерживается на второй позиции на планете, в соответствии с информацией издательства Forbs. При этом пациенты, у которых выявлена данная болезнь, нуждаются в приеме дорогостоящих лекарств до конца своих дней.
Малыш вроде бы рождается здоровым, родители окружают его теплом и заботой, однако они не подозревают, что с их ребенком происходит.
